泛視神經脊髓炎易反覆復發
【記者鍾佩芳/台北報導】 2024/10/28

泛視神經脊髓炎(NMOSD)是一種罕見且嚴重的自體免疫中樞神經系統發炎性疾病,致病原因至今不明,若無適應症用藥之基準治療,仍會使病友反復發作造成身體出現視力喪失、肢體無力、神經麻痛等各種症狀,造成永久性的傷害。臺北榮民總醫院神經內科主治醫師季康揚表示,泛視神經脊髓炎是需要長期對抗的疾病,目前新型生物製劑需一年內復發兩次並住院治療才能申請健保給付,這樣的條件不僅限縮了病友接受治療的權利,更影響醫師作為讓病友初次發作確診後使用有效治療方針不再復發的目標。期望可以放寬健保給付的條件,使得未來照護到更多有需要的病友。

NMOSD是一種罕見疾病,好發於三十到四十歲的女性,目前病友在台灣不到一千人,且每次復發都會嚴重地影響到生理與心理,即使不復發的病友通常在第一次確診就會非常的嚴重,可能會經歷視力模糊甚至失明、肢體無力或癱瘓、持續疼痛等症狀,這些症狀通常伴隨急性發作並可能導致永久性的神經損傷。

NMOSD是一種極具侵略性的疾病,特色是容易反覆復發,甚至難以預測復發頻率、嚴重度以及可恢復程度,每一次都會造成不可逆的神經受損,因此積極治療與預防十分重要。臺北榮民總醫院神經內科主治醫師季康揚指出,NMOSD發作除了會造成視力功能退化、脊髓發炎、四肢無力、大小便失禁等,嚴重的狀況甚至會因高位脊髓發炎,導致需使用呼吸器、插管、臥床等,嚴重程度與是否及早治療會影響疾病復原的狀況。除了對生理健康的影響,頻繁的復發也會對病友的心理造成巨大壓力,導致焦慮、抑鬱等問題,這對他們的生活品質與工作能力造成巨大挑戰。

社團法人台灣神經免疫疾病協會副理事長姚秀康表示,有些病友因為無法使用新型生物製劑藥物治療,只能用類固醇和一般的免疫抑制劑,導致雙側的髖關節壞死,只能開刀做人工髖關節置換,也有病友導致口腔牙周病,甚至開刀切開化膿處,治療消耗相當長的時間,非常辛苦。這讓病友倍感無力,因此使用能有效改善復發狀況的治療新藥「新型生物製劑」,對他們來說非常重要。

NMOSD的治療方式可分為急性治療與預防性治療兩種方式,其中新型生物製劑可降低約九十%的年化復發率,能有效的抑制復發的狀況。新型生物製劑對於病友來說是一道希望的光芒,而中央健康保險署也於一一二年十月起通過健保給付,季康揚醫師指出:「早期無專門治療的藥物,都是其他藥物的適應症外用法,且因無提供健保給付,病友得花費龐大的治療費用,而在去年針對此疾病的新藥通過健保給付,根據國外的臨床試驗結果顯示,新型生物製劑能降低九十%的年化復發率,而台灣在通過健保給付後的一年中,目前使用的病友也都沒有復發的狀況,相對來說較穩定。」